ANO: 25 | Nº: 6212
04/10/2017 Fogo cruzado

Ampliação do atendimento a pacientes com doenças raras recebe parecer favorável

Foto: Marcelo Bertani/Agência ALRS

Mainardi apresentou proposta em 2015
Mainardi apresentou proposta em 2015

O deputado Ciro Simoni, do PDT, apresentou parecer favorável ao projeto de lei que institui a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras. A proposta, de autoria do deputado Luiz Fernando Mainardi, do PT, integra a pauta da Comissão de Saúde e Meio Ambiente da Assembleia Legislativa. A redação ainda depende de aprovação no plenário da Casa.
A proposta pretende proporcionar atenção integral à saúde dos portadores de doenças raras na rede estadual de saúde, garantir acesso aos meios, diagnósticos e processos terapêuticos adequados e promover a educação permanente de profissionais de saúde para identificação dessas moléstias. A Política Estadual visa garantir a universalidade, a integridade e a equidade das ações e serviços de saúde, proporcionar atenção integral, ampliar o acesso universal e regulado aos serviços essenciais e qualificar a atenção às pessoas portadoras dessas doenças.
O texto classifica como doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Até agora, foram catalogadas oito mil moléstias consideradas raras. Em geral, são crônicas, progressivas, degenerativas e, em larga escala, levam a pessoa à morte. Na justificativa apresentada ao parlamento, Mainardi observa que, apesar de avanços na área do diagnóstico, como a obrigatoriedade do Teste do Pezinho, o portador de doença rara, no Brasil, chega a consultar 10 médicos antes da identificação correta da enfermidade.

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