ANO: 25 | Nº: 6313
30/05/2018 Fogo cruzado

Conscientização sobre Síndrome da Atrofia Muscular Espinhal entra na pauta na Assembleia

Foto: Marcelo Bertani/Agência ALRS

Proposta foi apresentada por Mainardi, em 2016
Proposta foi apresentada por Mainardi, em 2016
O projeto de lei que institui agosto como o mês de conscientização da Síndrome da Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Rio Grande do Sul, apresentado pelo deputado estadual Luiz Fernando Mainardi, do PT, em 2016, integra a ordem do dia Assembleia Legislativa. A proposta pode ser votada a partir da próxima semana. A apreciação depende de definição da mesa diretora.
A proposta visa promover ações de esclarecimento sobre a doença, que atinge cerca de um em cada dez mil nascimentos. “A iniciativa pretende dar maior visibilidade à doença, possibilitando o engajamento de toda a comunidade, não apenas na busca por uma cura, mas também na busca de melhor qualidade de vida para os portadores dessa doença e seus familiares”, justifica o petista.
A Atrofia Muscular Espinhal tem origem genética. A doença se caracteriza por fraqueza muscular grave e progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Nenhuma das três formas de manifestação da síndrome tem cura definitiva. A fisioterapia, o acompanhamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos ajudam a manter a independência das crianças afetadas, a função de seus músculos e sua integridade física e mental.

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