Fogo Cruzado

Deputados e pacientes de doenças raras buscarão governador para tratar sobre falta de medicamentos

Em audiência pública realizada ontem, no parlamento gaúcho, deputados e representantes de pacientes com doenças raras deliberaram sobre a articulação de uma agenda com o governador do Estado, Eduardo Leite, do PSDB, para debater a falta de medicamentos. Os deputados Luiz Fernando Mainardi e Valdeci Oliveira, PT, devem protocolar o pedido de audiência com o tucano.
Estima-se que aproximadamente 7,5% da população convive com algum tipo de doença caracterizada como rara pela Organização Mundial de Saúde (OMS) e dependem de políticas governamentais para ter acesso ao tratamento e à medicação, dada à complexidade e ao custo dos procedimentos e dos remédios. Existem cerca de oito mil tipos catalogados dessas moléstias.
A representante da Associação Gaúcha de Distrofia Muscular, Carina Zuge, informa que os pacientes estão ‘sem medicação e sem atendimento’. “Já protocolamos pedidos de audiência junto às secretarias de saúde de Porto Alegre e do Estado, mas, até agora, não obtivemos retorno. Não temos respostas concretas. Estamos perdendo pessoas e trabalhando como verdadeiros agentes funerários”, desabafa.
O representante da Associação de Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria (Apemsmar), Raphael Simon, criticou a conduta do Estado. Para ele, a falta de medicamentos obriga os pacientes a judicializar a demanda, gerando custos maiores. “Um medicamento para doença rara custa de duas a três vezes mais no mercado do que quando adquirido em licitação”, esclarece.
A coordenadora Adjunta de Política Farmacêutica da Secretaria da Saúde, Simone Amaral, que representou o Estado na audiência, reconhece que a judicialização é prejudicial porque ‘o sequestro de valores é sempre maior do que a compra normal’. Ela relata que a aquisição dos medicamentos previstos e planejados dependem de orçamento, nem sempre disponível. “Temos uma ata de registro de preços com todos os medicamentos necessários, mas para adquiri-los integralmente precisamos de R$ 72 milhões por mês e nossa disponibilidade é, na média, apenas a metade disso”, disse.

Articulação
Mainardi sugeriu uma comissão de deputados e associações de pacientes para levar o problema diretamente para o governador. “Precisamos apresentar o conjunto do problema para o governo. O Rio Grande do Sul tem condições de ser uma referência nessa área, mas para isso precisamos ter uma política estadual”, defende.
Na avaliação do deputado, há problemas de gestão que podem ser superados. “Pelos relatos que ouvimos, há uma economia que não é inteligente por parte do Estado, porque ao não disponibilizar o medicamento necessário gera um custo maior para o atendimento aos pacientes. O custo financeiro para tratar os doentes é maior sem o medicamento”, alerta.

Frente Parlamentar
Outra decisão, sugerida por Mainardi, que tem dois projetos sobre o tema tramitando no parlamento estadual (um deles instituindo a Política Estadual de Atenção, Diagnóstico e Tratamento às Pessoas com Doenças Raras), foi a de constituir uma Frente Parlamentar para defender as necessidades dos portadores de doenças raras. Na próxima semana, o petista vai sugerir aos deputados que participaram da audiência (Luciana Genro, do PSOL, e Tiago Duarte, do DEM, vice-presidente da Comissão de Saúde) para protocolar conjuntamente a proposta de criação da Frente.