ANO: 25 | Nº: 6485
03/10/2019 Fogo cruzado

Política estadual de atenção às pessoas com doenças raras segue para sanção

Foto: Joaquim Moura/ Especial JM

Proposta apresentada por petista tramitava desde 2015
Proposta apresentada por petista tramitava desde 2015
Aprovado pela Assembleia Legislativa, na terça-feira, o projeto que institui a política estadual de atenção, diagnóstico e tratamento às pessoas com doenças raras, agora segue para sanção do governador Eduardo Leite, do PSDB. A proposta foi protocolada pelo deputado Luiz Fernando Mainardi, do PT, em 2015, mas só agora foi votada pelo plenário.
“Trata-se de um projeto que pretende ajudar ao Executivo a organizar uma política sistêmica, que preveja atendimento à população atingida por essas moléstias. Temos um centro de referência no Hospital de Clínicas, mas uma contratualização ainda insuficiente com o SUS, o que dificulta muito o acesso ao diagnóstico e aos tratamentos que são disponibilizados”, justifica Mainardi.
O deputado argumenta que a iniciativa prevê um conjunto de orientações, metas e ações do poder Executivo para atender as demandas de uma população cada vez mais significativa que sofre com doenças raras e encontra dificuldades para o tratamento.
Existem cerca de oito mil as moléstias catalogadas como doenças raras que acometem algo em torno de 7,5% da população brasileira. No Rio Grande do Sul, estima-se a existência de uma população de quase 700 mil pessoas que possuem uma ou outra dessas moléstias. Algumas das moléstias raras com incidência no Estado são a Atrofia Muscular Espinhal, Doença de Crohn, Distrofia Muscular e Glicogenose.

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