ANO: 25 | Nº: 6208
21/06/2018 Fogo cruzado

Assembleia pode criar data para conscientização sobre Síndrome da Atrofia Muscular Espinhal

Foto: Marcelo Bertani/Agência ALRS

Proposta de Mainardi foi apresentada em 2016
Proposta de Mainardi foi apresentada em 2016
Incluído na ordem do dia da Assembleia Legislativa, o projeto de lei que institui agosto como o mês de conscientização da Síndrome da Atrofia Muscular Espinhal (AME) no Rio Grande do Sul, apresentado pelo deputado estadual Luiz Fernando Mainardi, do PT, pode ser votado a partir da próxima sessão ordinária. A matéria foi incluída na pauta na terça-feira, 19.
Se for aprovada, a legislação deve promover ações de esclarecimento sobre a doença, que atinge cerca de um em cada 10 mil nascimentos. A iniciativa, conforme justifica Mainardi, ‘pretende dar maior visibilidade à doença, possibilitando o engajamento de toda a comunidade, não apenas na busca por uma cura, mas também na busca de melhor qualidade de vida para os portadores dessa doença e seus familiares’.
A Atrofia Muscular Espinhal, que tem origem genética, se caracteriza por fraqueza muscular grave e progressiva e pela diminuição do tônus e da força muscular, resultante da degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do núcleo do tronco cerebral. Nenhuma das três formas de manifestação tem cura. A fisioterapia, o acompanhamento clínico e alguns aparelhos ortopédicos ajudam a manter a independência das crianças e a função de seus músculos, bem como a integridade física e mental.

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