Fogo Cruzado

Lançada Frente Parlamentar em Defesa das Pessoas com Doenças Raras

Mais de três mil pacientes aguardam na fila de atendimento do único centro especializado no diagnóstico de doenças raras do Rio Grande do Sul, no Hospital de Clínicas de Porto Alegre. O número de consultas disponibilizadas pela instituição, entretanto, é de 17 por mês. “Não temos tempo para esperar”, lembra Carina Zuge, que preside a Associação Gaúcha de Distrofia Muscular (Agadim) e participa do Conselho Estadual de Saúde. Para ela, assim como para os próprios médicos que atendem no Clínicas, a ampliação do acesso ao diagnóstico é a principal demanda a ser resolvida no curto prazo. “Sem fechar o diagnóstico, não adianta falar em acesso a medicamentos”, explica Carina.
Segundo Jonas Saute e Lavínia Faccini, ambos médicos geneticistas que atendem no centro de referência do Hospital de Clínicas, o número de consultas é determinado pela contratualização do SUS com o hospital, mas, segundo eles, é possível a ampliação do serviço. “O foco do trabalho da Frente deve ser o de ampliar as oportunidades de acesso ao diangóstico”, defende Faccini. “Existe capacidade técnica e de pessoal para isso”, reforça Saute.

Doenças raras
Embora o nome sugira um incidência pequena, as doenças raras atingem algo em torno de 7% da população. São cerca de oito mil tipos diferentes de moléstias. As mais conhecidas são as Distrofias Musculares e a Atrofia Muscular Espinhal (AME), mas existem outras, como a glicogenose e mesmo doenças intestinais inflamatórias. Quase 80% das moléstias são genéticas.
Para organizar e dar visibilidade política a essas demandas, o deputado Luiz Fernando Mainardi, do PT, lançou, ontem, a Frente Parlamentar em Defesa de Políticas Públicas para Pacientes com Doenças Raras no âmbito da Assembleia Legislativa. “A Frente é uma forma de conscientizar a sociedade e ajudar na formulação de políticas públicas que respondam às necessidades desses pacientes, muitas vezes esquecidos e dependentes de atendimento e medicações que não são facilmente disponíveis”, explica.
Para o deputado, a luta para que todos possam enfrentar com dignidade moléstias às vezes desconhecidas fora de centros especializados, exige persistência e continuidade. “É uma luta longa. Não se resolve só com definição de políticas públicas, embora isso seja fundamental. É preciso reconhecimento social e político das necessidades especiais das pessoas que sofrem com isso”, disse.
Além de representantes das entidades de pacientes, participaram do lançamento da Frente médicos geneticistas do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, representantes do Conselho Municipal de Saúde, da Defensoria Pública, da OAB e os deputados Valdeci Oliveira, do PT, Jeferson Fernandes, do PT, Sofia Cavedon, do PT, Luciana Genro, do PSOL, e Tiago Simon, do MDB.

Ações
Ficou definido, na reunião, o apoio da Frente a projetos que interessam aos pacientes, incluindo emenda ao Plano Plurianual que destina recursos para a ampliação da abrangência do Teste do Pezinho, que pode prevenir algumas das doenças raras. Hoje, o teste feito no Rio Grande do Sul é capaz de identificar seis enfermidades. Casa seja mais abrangente, poderá identificar até 12.
Embora pareça uma medida banal, esse diagnóstico precoce pode, inclusive, diminuir o custo do tratamento futuro. Uma das pacientes presentes no evento, que sofre com doença inflamatória intestinal, testemunhou que a falta de identificação precoce de sua moléstia significou um custo de R$ 32 mil por mês em medicação. Caso a doença tivesse sido diagnosticada precocemente, o custo seria algo em torno de R$ 70 por mês.
Os deputados e as entidades definiram, também, organizar uma audiência comum com as secretarias estadual e municipal de saúde conjuntamente com os gestores do Hospital de Clínicas de Porto Alegre para reformularem a contratualização do hospital com o SUS, o que permitirá ampliar o número de consultas e, portanto, o acesso ao diagnóstico.
Além disso, será convocada uma Audiência Pública para debater o uso medicinal da Cannabis, um dos únicos recurso para muitas dessas doenças e que ainda não tem o uso permitido no Brasil.