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Família corre contra o tempo por tratamento experimental após lesão medular

Desde o dia 6 de junho, a vida de Ederson Lopes de Sousa e da família mudou completamente. Uma queda de uma árvore, durante uma visita à chácara do pai, provocou uma grave lesão na coluna, atingindo a medula e deixando-o  paraplégico. Desde então, a rotina da família passou a ser marcada por hospitais, fisioterapia, deslocamentos e uma corrida contra o tempo em busca de uma possibilidade de tratamento.

Ederson, 44 anos, passou cerca de 20 dias internado em Santa Maria, onde foi submetido a uma cirurgia para descompressão da medula. O procedimento, no entanto, não trouxe a recuperação dos movimentos dos membros inferiores. Segundo a esposa, Carine Ritta, 37 anos, os médicos foram claros ao explicar que, atualmente, não existe um medicamento capaz de garantir a recuperação após uma lesão desse tipo. O caminho disponível é a reabilitação e o acompanhamento da evolução do próprio organismo.

Corrida contra o tempo pela polilaminina

Foi diante desse cenário que a família passou a buscar acesso à polilaminina, uma substância experimental desenvolvida pela cientista da USP Tatiana Coelho, que vem sendo estudada para pacientes com lesões medulares. A família afirma que o tratamento foi indicado pela equipe médica que acompanha Ederson e que ele poderia ser submetido ao chamado uso compassivo, previsto para situações em que não há alternativa terapêutica eficaz. O problema é que, para Ederson, o tempo é um fator decisivo.

De acordo com Carine, existe uma janela considerada mais favorável para a utilização da substância, durante a chamada fase aguda da lesão. Como o acidente aconteceu em 6 de junho, a família considera o dia 6 de setembro como o limite de 90 dias para que o procedimento ainda ocorra dentro desse período.

É justamente por isso que a negativa da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aumentou a angústia da família. O pedido foi negado em 20 de julho, tendo entre os fundamentos apresentados o intervalo de até 72 horas relacionado ao estudo clínico de fase 1 atualmente realizado com a polilaminina. A família, porém, sustenta que o pedido de Ederson não se refere à participação nesse estudo, mas ao uso compassivo, regulamentado pela RDC nº 38/2013.

A discussão chegou à Justiça Federal. Segundo Carine, em decisão proferida no dia 6 de agosto, a 5ª Vara Federal de Porto Alegre determinou que a Anvisa faça uma nova análise do caso em até 48 horas, sem utilizar o prazo de 72 horas como impedimento e considerando os critérios estabelecidos para o uso compassivo.

A decisão, ainda segundo a família, também levou em consideração a gravidade do quadro de Ederson, a inexistência de outra alternativa terapêutica eficaz para a situação e a existência de um caso anterior em que a própria Anvisa teria autorizado o uso compassivo da polilaminina em uma paciente com lesão semelhante.

Para Carine, a família não está pedindo que os critérios de segurança sejam ignorados. O que se busca, neste momento, é que o caso seja analisado com a urgência imposta pela própria condição do paciente. “A gente está na luta por isso porque existe um prazo. É uma corrida contra o tempo.”

A urgência também ganhou uma dimensão ainda mais pessoal. Carine está grávida de oito meses e conta que, desde o acidente, os dois praticamente não retomaram a rotina que tinham antes. Depois da internação, permaneceram em Santa Maria para que Ederson pudesse realizar fisioterapia domiciliar. Agora, estão em Porto Alegre, onde ele realiza reabilitação especializada.

A mobilização de amigos, colegas de trabalho e da comunidade também tem sido fundamental para que a família consiga manter o tratamento. Ederson e Carine são bancários: ele trabalha no Sicredi, em Quaraí, enquanto ela atua na GB Investimentos, ligada à XP. A partir do acidente, colegas e pessoas próximas organizaram rifas, doações e outras ações para arrecadar recursos e ajudar nas despesas. Com esse apoio, o casal conseguiu se mudar temporariamente para Porto Alegre, onde está desde 15 de julho em busca de uma estrutura mais especializada para a reabilitação de Ederson.

De segunda a sexta-feira, ele faz três horas diárias de fisioterapia neurofuncional em uma clínica especializada em lesões medulares, além de uma hora de fisioterapia pélvica no apartamento onde o casal está hospedado. Somados à alimentação e à moradia, os custos chegam a cerca de R$ 20 mil por mês, valor que, segundo Carine, seria inviável de manter com recursos próprios.

A família pretende permanecer na Capital até o fim do mês e, depois, retornar a Bagé, onde Ederson deverá continuar o tratamento. A reabilitação exige uma equipe multidisciplinar, com profissionais especializados em fisioterapia neurofuncional e pélvica, entre outras áreas. O objetivo, neste momento, é recuperar o máximo possível de autonomia e qualidade de vida.

Rotina transformada em acidente

Ao mesmo tempo em que enfrenta essa nova rotina, a família acompanha de perto histórias de outros pacientes que passaram por situações semelhantes e tiveram acesso à polilaminina. Um dos casos que mais chama a atenção é o do bombeiro Juliano, que também sofreu uma lesão medular e fez uso da substância. Atualmente, ele realiza fisioterapia na mesma clínica onde Ederson está sendo atendido.

Carine relata que os profissionais que acompanham a recuperação de Juliano percebem diferenças em relação a outros pacientes com lesões semelhantes que não fizeram o uso da substância. A família, entretanto, reconhece que não há garantia de resultado e que cada organismo pode responder de uma maneira diferente.

É justamente essa incerteza que torna a decisão tão difícil. De um lado, não existe garantia de que a polilaminina irá produzir a recuperação esperada. De outro, a família entende que Ederson pode estar diante de uma possibilidade que, se não for avaliada agora, poderá deixar de ser uma opção dentro da janela considerada mais favorável. “Não existe nenhum tipo de garantia. O que existe é a possibilidade de tentar”, resume Carine.

Segundo ela, outros pacientes no Rio Grande do Sul também estariam enfrentando dificuldades para conseguir autorização para o uso compassivo da substância. A família cita casos de pessoas que sofreram acidentes semelhantes, entre elas um integrante da Brigada Militar e um paciente de Santana do Livramento, que também estariam aguardando decisões.

A mobilização em torno do caso cresceu nos últimos dias. Um obstetra que acompanha a gestação de Carine gravou um vídeo fazendo um apelo público à Anvisa. A publicação ganhou repercussão e chamou a atenção de políticos e outras pessoas interessadas em auxiliar a família. Também houve tentativa de articulação para uma audiência com representantes da agência.

Para Carine, porém, a luta não termina em Ederson. O desejo da família é que a situação também ajude a esclarecer o caminho para outros pacientes que possam enfrentar lesões semelhantes no futuro.