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Campanha busca apoio da comunidade para tratamento de dois irmãos com doenças raras
Eduarda, de 12 anos, e Endrew, de 21, enfrentam problemas de saúde que exigem acompanhamento contínuo e tratamentos especializados. Familiares estão em Florianópolis para acompanhar os jovens, enquanto amigos organizam ações solidárias em Bagé.
por Miquéli Romero
Uma corrente de solidariedade mobiliza familiares, amigos e a comunidade de Bagé em apoio a dois irmãos que enfrentam problemas graves de saúde. Eduarda Figueirola, de 12 anos, foi diagnosticada com porfiria aguda intermitente, uma doença genética rara. Já Endrew Figueirola Soares, de 21 anos, desenvolveu um quadro de mielite associado à MOGAD, doença que provoca inflamações no sistema nervoso e comprometeu os movimentos das pernas.
Endrew mora em Florianópolis desde fevereiro, onde trabalha e mantém sua rotina. Após o jovem adoecer, a mãe, Angela Figueirola, e familiares foram para Santa Catarina para acompanhar o tratamento e prestar assistência. Ao mesmo tempo a irmã passou a necessitar de acompanhamento de saúde também.
A permanência da família em Florianópolis é necessária para garantir o acesso aos atendimentos médicos dos dois irmãos. Entretanto, os custos com tratamentos, medicamentos, deslocamentos e manutenção longe de casa representam um desafio financeiro. Por isso, amigos e conhecidos começaram a organizar campanhas para arrecadar recursos.
Tratamento e reabilitação de Endrew
O problema de saúde de Endrew começou em 24 de setembro, quando sentiu fortes dores enquanto estava no trabalho. Inicialmente, o quadro foi avaliado como uma possível passagem de cálculo renal. Dias depois, porém, o jovem começou a apresentar perda de sensibilidade na região da virilha, seguida de formigamento e perda dos movimentos das pernas.
A situação evoluiu rapidamente. Após procurar atendimento de emergência, foi encaminhado ao Hospital Governador Celso Ramos, em Florianópolis, onde permaneceu internado por 35 dias. Os exames identificaram mielite associada à MOGAD, uma doença rara que provoca inflamações no sistema nervoso central.
Atualmente, Endrew utiliza cadeira de rodas, não possui sensibilidade da cintura para baixo e necessita de auxílio para atividades básicas. Também faz uso de fraldas e precisa realizar sondagem urinária de alívio a cada quatro horas.
O processo de reabilitação exige fisioterapia frequente, procedimentos específicos e acompanhamento psicológico. Segundo Angela, somente a fisioterapia representa um custo aproximado de R$ 4 mil mensais. Embora existam atendimentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o jovem aguarda na fila de espera, sem previsão de início.
“Cada dia é um dia que a gente não pode deixar passar. Estamos correndo contra o tempo para tentar uma reabilitação”, relata a mãe. A família busca iniciar os procedimentos o quanto antes, pois considera que a continuidade das sessões é fundamental para as possibilidades de recuperação dos movimentos.
Eduarda enfrenta crises e limitações na rotina
Aos 12 anos, Eduarda também enfrenta uma realidade que transformou sua rotina. Desde os nove anos, apresentava sintomas como dores abdominais, dores de cabeça, enjoos e dores nas articulações. Nos últimos meses, as crises se intensificaram, levando a família a procurar atendimento médico e realizar diversos exames.
A confirmação da porfiria aguda intermitente veio após um exame de sangue realizado em Bagé. A doença metabólica genética rara afeta a produção do heme, substância essencial para o funcionamento do organismo, e pode provocar crises intensas de dor, alterações no sistema nervoso e fraqueza muscular.
Eduarda necessita de acompanhamento com hematologista, neurologista e outros especialistas, além de exames complementares. Também precisa de fisioterapia, preferencialmente na água, devido à perda de força muscular. As limitações já interferem nas atividades cotidianas, inclusive na frequência escolar, comprometida desde julho.
Segundo Angela, a filha enfrenta dores frequentes e precisa de auxílio até para tarefas simples, como tomar banho. Atualmente, faz uso de medicações e glicose, além de necessitar de cuidados constantes.
Campanha busca arrecadar recursos
Diante das necessidades dos dois jovens, a família lançou a campanha solidária “Juntos por Eduarda e Endrew”, com o objetivo de custear sessões de fisioterapia, procedimentos, medicamentos, glicose, consultas e deslocamentos necessários aos tratamentos.
Em Bagé, amigos também estão organizando ações para ajudar. Entre elas, está um bingo beneficente em prol de Endrew, promovido por pessoas ligadas à EMEF Fundação Bidart, onde ele foi aluno.
A atividade está marcada para o dia 5 de dezembro, na própria escola, e contará com diversos prêmios, entre eles sacolão, kit churrasco, ventilador, produtos Natura, pacotes de salão de beleza, tortas e tatuagem. As cartelas custam R$ 5 por uma unidade ou R$ 10 por três. As vendas antecipadas podem ser feitas pelo telefone (53) 99929-0046.
Além do bingo, amigos e familiares também promovem rifas e venda de almoços para ampliar a arrecadação.
Angela destaca que a família pretende permanecer em Florianópolis enquanto os dois filhos precisarem dos atendimentos disponíveis na cidade. A mãe reforça que qualquer contribuição é importante neste momento e que compartilhar a campanha também é uma forma de ajudar, o pix para doações é o 754.949.810.53, em nome de Angela Figueirola.